Lawan Stigma untuk Dunia yang Setara

Selama ini banyak anggapan bahwa penyakit kusta adalah penyakit kutukan. Tidak hanya itu anak yang mengalami down syndrom pun dianggap sebagai penyakit karena kutukan. Dan mereka sebagai disabilitas seringkali mendapatkan stigma negatif dari lingkungan sekitarnya.

Nah, berkaitan dengan hal tersebut NLR dan POTADS melakukan edukasi melalui live youtube dengan tema lawan stigma untuk dunia yang setara. Acara ini diselenggarakan sekaligus dalam rangka memperingati hari down syndrom dunia yang jatuh pada tanggal 21 Maret.

Sebelumnya perlu kita ketahui bahwa yayasan NLR adalah sebuah organisasi non-pemerintah (LSM) yang mendorong pemberantasan kusta dan inklusi bagi orang dengan disabilitas termasuk akibat kusta. Sedangkan POTADS merupakan singkatan dari persatuan orang tua dengan anak down syndrom. Organisasi POTADS ini didirikan oleh para orang tua yang memiliki anak down syndrom.

Dalam acara ini dihadirkan dua Nara sumber yaitu dr Oom Komariah, M.Kes dari POTADS dan Mbak Uswatun Hasanah perwakilan OYPMK ( Orang yang pernah mengalami kusta)/NLR Indonesia

Dalam acara tersebut dijelaskan apa yang dimaksud dengan kusta dan dan down syndrom. Sehingga masyarakat luas menjadi lebih paham dan bagi yang mengalami bisa langsung mencari pendamping untuk mengatasi permasalahan yang dialami.

Penyakit Kusta dan Gejalanya

Penyakit kusta adalah penyakit yang menyerang saraf tepi, kulit, dan saluran pernapasan bagian atas. Kusta yang juga dikenal dengan nama lepra atau penyakit Hansen, penyakit ini juga dapat menjalar ke organ lain, kecuali susunan saraf pusat.

Adapun gejala kusta adalah sebagai berikut;

Mati rasa ketika area kulit disentuh

Sebagian area kulit tampak berubah menjadi lebih terang atau gelap

Kulit jadi kering, kaku, dan tebal

Muncul luka tetapi tidak terasa sakit

Kerusakan mata yang bisa berujung kebutaan.

Pengertian Down Syndrom dan Ciri-cirinya

Down syndrome adalah kelainan genetik yang menyebabkan penderitanya memiliki tingkat kecerdasan yang rendah dan kelainan fisik yang khas.

Kepala berukuran kecil

Wajah dan hidung datar

Kondisi tonus otot buruk atau tidak berfungsi dengan baik

Ukuran kepala, telinga, dan mulut kecil

Tangan lebar dengan jari-jari yang pendek

Ukuran tangan dan kaki kecil

Mata miring ke arah atas disertai dengan lipatan kulit yang keluar dari kelopak mata atas dan menutupi sudut mata bagian dalam (fisura palpebral).

Bintik putih pada bagian mata yang berwarna atau disebut bintik brushfield

Dengan terapi dan dukungan yang tepat dan diberikan sejak dini, penderita Down syndrome dapat hidup lebih baik dan produktif.

Dukungan NLR bagi orang yang terkena kusta

Dalam acara ini mbak uswatun Hasanah juga bercerita tentang bagaimana awalnya dia terkena kusta selanjutnya juga bercerita tentang pengalamannya untuk sembuh. Mbak uswatun terkena kusta pada usia 14 tahun dan menjalani pengobatan selama 12 bulan di puskesmas.

Tidak dipungkiri saat ia tahu terkena kusta keluarganya sedih, tetapi setelah itu keluarga memberikan dukungan agar mbak uswatun semangat dalam berobat agar bisa segera sembuh.

Di sini mbak uswah memberikan semangat bahwa kalau mau berobat penyakit kusta bisa sembuh. Selain itu dia juga memberikan motivasi kepada penyandang disabilitas karena kusta untuk bersemangat dalam meraih mimpinya. Harus yakin dan percaya diri.

Selanjutnya Mbak uswah juga menjelaskan bahwa untuk mencegah adanya stigma negatif bagi penyandang disabilitas karena kusta adalah dengan melakukan edukasi melalui kampanye-kampanye. Dengan adanya kampanye ini maka masyarakat akan semakin tahu tentang penyakit kusta bagaimana cara mencegahnya dan bagaimana cara pengobatannya.

Dan untuk memberikan dukungan kepada orang yang sedang sakit kusta NLR memberikan 3 bentuk pendampingan, yaitu:

1. Zero transmisi: Untuk memutuskan rantai penyebaran kusta

2. Zero disabilitas: Agar penyandang kusta tidak mengalami disabilitas

3. Zero stigma eklusif: Agar penyandang kusta tidak mendapatkan stigma negatif dari lingkungan

Dukungan POTADS untuk orang tua yang memiliki anak down syndrom

Selanjutnya dokter Oom dari pihak Potads juga menjelaskan tentang dukungan yang diberikan oleh Potads terhadap orang tua yang memiliki anak dengan download syndrom.

Pertama adalah dengan memberikan paket buku-buku yang berisi tentang informasi down syndrom. Mulai dari apa yang dimaksud dengan down syndrom dan langkah apa yang harus dilakukan jika memiliki anak down syndrom

Kedua dengan mendirikan rumah cerita. Di dalam rumah ceria tersebut anak down syndrom akan diberikan pelatihan sehingga mereka memiliki kemandirian. Adalah pelatihan yang diberikan misalnya adalah bermain musik, membuat kerajinan tangan dan lain sebagainya.

Untuk bisa lebih dekat dengan Potads bisa mengunjungi halaman media sosialnya baik Facebook ataupun instagram dan juga mengunjungi halaman websitenya. Selain itu juga menghubungi No WA 081296237423 untuk bergabung digrup komunitas WA ataupun juga untuk berdiskusi.

Dokter Oom juga menjelaskan bahwa orang tua tidak perlu minder jika memiliki anak dengan down syndrom. Orang tua harus semangat, untuk semangat para orang tua bisa bergabung dengan komunitas. Di dalam komunitas tersebut nanti para orang tua akan saling berbagi informasi, pengalaman dan juga saling memberikan motivasi.

Dalam rangka melawan stigma untuk anak down syndrom, Potads melakukan beberapa hal diantaranya adalah;

1. Memberikan pelatihan kepada anak down syndrom agar bakatnya berkembang secara optimal

2. Kerjasama dengan instansi pendidikan/kesehatan untuk melakukan sosialisasi. Kemudian juga melakukan show atau pertunjukan bakat dari anak down syndrom.

Selanjutnya apa yang bisa kita lakukan untuk melawan stigma yang dialami penyandang disabilitas karena kusta dan down syndrom? Caranya sangat mudah kita cukup membagikan informasi dari halaman sosial media mereka ataupun dari halaman websitenya. Dengan penyebaran informasi ini maka akan semakin banyak orang yang membaca sehingga mereka tereduksi dan tidak lagi memberikan stigma negatif.

Ayo bersama kita lawan stigma untuk dunia yang stara.